É o nosso primeiro e unico filho. Ele nasceu no dia 03/04/89, quando tínhamos 26 e 31 anos respectivamente.  Foi um filho muito desejado e amado desde o inicio. A gravidez foi normal e foi feito todo acompanhamento pré-natal. O parto foi cesariana, pois até a data prevista (31/3) não houve sinais e então optamos pela cirurgia. Pedro nasceu muito bem; chorou logo e teve nota 9 de Apgar. Nasceu com 48 cm e pesou 3,430 kg. 

Seu primeiro ano de vida foi ótimo, com desenvolvimento perfeito e nenhuma doença. Sentou com cinco meses, andou com 11 meses, disse as primeiras palavras com 7 meses e antes disso já emitia sons naturais de um bebê.  Com um ano e dois meses, certa tarde, durante o sono, Pedro acordou como que assustado, como se tivesse engasgado. Isso se repetiu por mais alguns dias, até que fomos ao médico. O médico, que viu uma crise, suspeitou de refluxo-gastroesofágico e solicitou alguns exames. Nesta época, estas crises aconteciam mais ou menos 10 vezes ao dia e duravam aproximadamente 15 segundos. Como os exames não acusaram nada, por indicação do médico, procuramos um neurologista infantil, que disse tratar-se de crises convulsivas. Fizemos um primeiro eletroencefalograma que foi normal. Procuramos o Dr. Salomão Schwartzmam, que avaliou-o e considerou-o neurologicamente perfeito.

Nesse período, as crises aumentavam em quantidade e intensidade. Assim, em agosto de 90 ele foi internado na UTI pela primeira vez com aproximadamente uma crise a cada 3 minutos. Ficou no hospital 20 dias, saiu com as crises mais controladas. Fez uma tomografia computadorizada que foi normal. O segundo eletro acusou foco irritativo do lado direito do cérebro. Apesar de tudo isso, seu desenvolvimento continuava normal, porém mostrava-se mais sonolento. As crises continuavam, eram crises mistas. Em outubro de 90, percebemos que ele estava sorrindo menos e chorando menos e que, quando sorria, o lado esquerdo de seu rosto parecia paralisado. Em novembro de 90, percebi que ele usava menos o braço esquerdo. Os médicos chamaram de seqüelas. Em dezembro de 90, fizemos uma ressonância magnética de crânio, um exame de fundo de olho e alguns exames para detectar erros inatos do metabolismo. Todos os exames foram normais.

Nessa época, ele já apresentava dificuldade para caminhar e falava menos. Mantinha uma média de mais ou menos 20 crises por dia.  No decorrer de sete meses, mudamos muito de médicos e vários anticonvulsivantes foram testados, porem o efeito nunca era totalmente satisfatório e esteve internado mais duas vezes para controlar crises mais freqüentes. Em janeiro de 91, Pedro foi internado mais uma vez e saiu do hospital sem andar, sentar ou falar. Em fevereiro, novamente com crises muito fortes, ficou 20 dias no Hospital. As crises já duravam 1 min e manifestavam-se a cada 10 min. Nesta ocasião, foi medicado com cortisona e fez vários exames de metabolismo, porém nada foi encontrado. A habilidade motora dele ficou ainda mais prejudicada. Quando teve alta, não segurava a cabeça, não sentava sozinho e parecia não reconhecer ninguém, alem de não fixar o olhar em nada.

O tempo foi passando e com fisioterapias e muito carinho, Pedro foi conseguindo alguns pequenos progressos. Continuávamos nossa "maratona" em médicos e exames, porém nada acontecia. Suas crises ficaram um pouco mais controladas, manifestando-se somente durante o sono, aproximadamente 8 episódios por noite, e duravam cerca de 1 min. No final de 95, ficou alguns dias consecutivos sem apresentar crises, no máximo 4 dias. Nestes últimos anos, repetiu alguns exames, porém nada novo aconteceu. Teve várias complicações pulmonares e tomou muito antibiótico. Nos últimos meses de 95, Pedro readquiriu o controle de cabeça e ganhou maior firmeza no tronco. Passou a fixar o olhar nas pessoas e objetos, porem ainda não manifestando desejo de pegá-los. Seu rosto ficou mais expressivo, apesar de ainda não rir ou chorar.

Em janeiro de 96, repetimos a ressonância magnética que apresentou-se tal e qual a anterior. Segundo o médico que assinou o laudo: dentro dos padrões da normalidade. Segundo o Dr. Fernando Arita, seu médico atual: um cérebro um pouco menos denso do que uma criança de 7 anos. Repetimos também o eletroencefalograma, que apresentou-se bem melhor que o anterior, com crises mais localizadas no lado frontal direito. Fizemos, também, um estudo de cariótipo (pai, mãe e filho) com a Dra. Rita de Cássia Stoco e nada foi encontrado. Disse suspeitar de Doenças Mitocondriais e sugeriu fazermos um estudo de DNA. Foi feita, também, uma dosagem de aminoácidos no sangue e uma cromatografia de açúcares na urina.

Atualmente, Pedro mantém cerca de 4 crises convulsivas durante o sono, principalmente a partir de 5 horas da madrugada. Em suas crises, estica braços e pernas, gira a cabeça para a esquerda e chora. Duram cerca de 45 segundos. Sua atenção continua fixa nas pessoas e objetos, porem não se movimenta espontaneamente. Readquiriu razoável controle de tronco, porem não senta, não fica em pé, não fala, não sorri ou chora. De dois anos para cá, desenvolveu uma escoliose bastante preocupante. Esta medicado com Rivotril, Valpakine e Tryleptal.

Pedro, atualmente, está com 9 anos. (1998) Durante todos estes anos, não encontramos uma resposta para o que acontece com Pedro e, também, nunca encontramos alguém com problema semelhante para trocar experiências.  Se você puder ajudar, se for médico ou já conheceu alguma criança com o mesmo problema, por favor, nos escreva. Se não, passe esta mensagem para frente, para que encontre o destino certo. Muito obrigado, Liane e Manoel. Nosso endereço: Rua Conselheiro Brotero, 1559 apto. 134  CEP 01232.011 Sao Paulo - SP - BRASIL. Fone: (011) 3662.4826.